história sobre Cuidados Paliativos: daniele castro e renato leite

Cats, temos uma história linda para esse sábado: o relato da Daniele Castro sobre o Renato Leite, seu namorado, que passou pela experiência de viver sob cuidados paliativos, um conjunto de práticas de assistência ao paciente incurável que visa oferecer dignidade e diminuição do sofrimento, um assunto super interessante! Confiram o texto dela! 

Quando recebemos o diagnóstico da médica, no início de fevereiro, já soubemos que o Renato era um paciente paliativo, ou seja, que sua doença, para nossa medicina, não tinha cura. Esse é o entendimento atual relativo ao câncer estágio IV (metastático), quando a doença já atingiu outros pontos do corpo além do órgão original. Era assustador mas precisávamos entender, para continuar lutando, que um paciente paliativo não é um paciente terminal. A busca é por controlar a doença e torná-la semelhante a uma condição crônica pra que o paciente possa viver bem pelo máximo de tempo (anos até) dentro de suas condições (permitidas e desejadas). Esse era o nosso desejo. Apesar de querer muito falar de sua situação abertamente, o Renato optou por não o fazer, imaginando que haveria muito mal entendido e que as pessoas, ao ouvirem a palavra paliativo, escutariam a palavra morte, o sentenciaram precocemente e transmitiriam energias de medo e desespero. E ele era um amante da vida. 
A verdade é que as pessoas se apegam muito, principalmente no caso do câncer, à palavra cura, esquecendo que nem todo paciente pode ser curado (e afinal o que é estar curado? Um conjunto de parâmetros médicos…). É preciso falar sobre isso, para que possamos falar sobre a possibilidade da morte e sobre toda a vida que deve ser vivida antes que isso aconteça. É assim pra todo mundo, a diferença é que o paliativo se dá conta disso todo dia (obrigada Thailinn Young por falar disso pra mim lá no início). No caso do Renato, e cada história é uma história, a doença estava bastante avançada, ele tinha muitos pontos de metástase e a luta era mais difícil, mas conhecemos outros casos de paliativos que viviam bem controlando suas doenças (nossa maior inspiração eram as @paliativas no insta, conheçam).
Hoje, vejo que a evidência da morte nos coloca cara a cara com a evidência da vida e nos questiona sobre a forma como queremos viver, inclusive se queremos viver dentro de determinadas condições. Conhecemos nesses meses a medicina paliativa, que ainda está engatinhando no Brasil. Os médicos e as equipes dos hospitais se esforçam mas estão presos a práticas criadas por uma ciência que se desenvolveu pelo olhar para a doença e sua cura e não para o paciente e sua forma (qualidade) de viver, como requer o paliativo. Os hospitais não estão preparados, seus protocolos se baseiam em confinamento, excesso de drogas e procedimentos invasivos. Muitos profissionais parecem perder a capacidade de enxergar o paciente como um ser pleno e autônomo pra conhecer inteiramente sua própria condição e decidir sobre seu corpo. O universo da medicina paliativa é novo e riquíssimo, amplia os horizontes do cuidado, requer uma conjunção de profissionais, práticas, saberes, afetos. Há muito a ser feito.
Não é de hoje, mas agora ainda mais, entendo que é preciso falar sobre a morte sem desespero, com consciência. Mesmo que essa realidade não esteja batendo na nossa porta (e quem sabe, afinal?), é preciso tê-la em nosso horizonte. Falar sobre morte sem que isso esgote nossa vontade de viver, para que possamos pensar nos cuidados, nos grandes e pequenos prazeres e desejos, em como respeitar escolhas relativas ao fim de nossas vidas e, enfim, em como maximizar a experiência de viver de cada um, dentro do que a própria vida permitir.

Obs.: O Renato fez tratamento com quimioterapia, que tinha o objetivo”paliativo” e não de “cura”. Não optamos em momento nenhum por não fazer o tratamento tradicional.